はじめて「CHARGE症候群」という言葉を聞いた時のことを、私は今でも覚えています。
けれど、私たちの場合は今から30年近く前のことでした。当時は、CHARGE症候群という病気自体を知らない医師も少なくなく、なかなか診断がつきませんでした。
「何が起きているのだろう」
「この子はどう育っていくのだろう」
わからないことばかりで、不安の中にいました。
心疾患、難聴、弱視、口蓋裂、発達の遅れ……。次々に起こることに向き合うだけで精一杯でした。
今は医療も進み、以前より早い段階で診断につながることも増えているそうです。原因となる遺伝子変異についても研究が進み、私たちの頃とは比べものにならないほど、情報も手に届きやすくなりました。
でも、どれだけ時代が変わっても、診断を受けたばかりのご家族の気持ちは、きっと簡単には変わらないのではないかと思います。
突然知らない病名を告げられること。
小さな我が子が、たくさんの検査や治療を受けること。
これから先の生活が想像できなくなること。
検索をするたびに不安になり、周囲に同じ経験をしている人も見つからず、孤独を感じている方もいらっしゃるかもしれません。
そして、CHARGE症候群は本当に一人一人違います。
症状の種類も重さも違い、成長の仕方も違います。同じ診断名でも、まったく同じ子はいません。だからこそ、「この先どうなるのか」が見えにくく、不安になってしまうのだと思います。
私自身も、娘が小さい頃は、「将来」という言葉を考える余裕がありませんでした。その日を乗り切ることだけで精一杯の日もたくさんありました。
けれど、振り返ってみると、できなかったことが少しずつできるようになったり、思いもよらない成長を見せてくれたり、その子なりの歩みが、確かにありました。
もちろん、大変なことがなくなるわけではありません。
不安になる日もあります。
疲れ果ててしまう日もあります。
「どうして」と思ってしまうこともあります。
でも、そんな気持ちになるのは、決して特別なことではないと思います。
ここには、同じように悩み、迷い、泣きながら子育てをしてきた仲間がいます。
「大丈夫です」と簡単には言えません。
けれど、「一人ではありません」とは、伝えたいと思っています。
今は、先のことを考えられなくても大丈夫です。
まずは今日を過ごすことだけで、十分です。
そして、もし苦しくなった時には、この場所を思い出してください。
同じ病気を持つ子どもたちと、その家族を知っている人たち、 あなたより少しだけ先を歩いてきた仲間が、ここにいます。
CHARGEっ子を育てたママより