| ＜CHARGEの会について＞ CHARGE症候群と診断された患児・者 と家族の会です。 CHARGEの会は、会員の皆さまからいただいた会費と賛助会費、そして、医療・教育関係者等からの個人的な寄付を財源としています。 患者家族の中で役割を分担し、現在役員は11名で運営しています。 活動内容：年に2回発行の会報・集い・SNS（mixi内コミュニティ有り） 入会金： 3000円（会報バックナンバーの送付） 年会費： 4000円 |
| 会員数 161家族、アドバイザーや賛助会員 41名 （2024年5月現在） |
| 活動暦 1997年2月 呼びかけ・家族5組で発足 1997年4月 第1号会報発行（以降年2回以上継続発行） 2001年8月 第1回「CHARGE夏の集い」 愛知県江南市 参加家族15家族 、医療・教育関係者9名 2001年9月 交換ノート開始 2002年8月 第2回「CHARGE夏の集い」 愛知県江南市 参加家族20家族、医療・教育関係者9名 2003年3月 CHARGEの研究者メグ・サンドラ氏を迎えての家族の会・公開講演会参加（横浜） 2003年8月 第3回「CHARGE夏の集い」”医療・教育に関する個別相談会IN信州” 2004年8月 第4回「CHARGE夏の集い」 滋賀県長浜市 参加家族22家族（72名）、医療･教育関係者20名（うち学生5名） 2005年7月 第5回「CHARGE夏の集い」 IN 横浜 参加家族34家族（106名）、医療・教育関係者33名 2006年8月 第6回「CHARGE夏の集い」 IN 兵庫 参加家族31家族（123名）、医療・教育関係者35名 2007年8月 第7回「CHARGE夏の集い」 IN 箱根 参加家族29家族、医療・教育・福祉関係者28名 2008年7月 第8回「CHARGE夏の集い」 IN 千葉 2009年7月 第9回「CHARGE夏の集い」 IN 新潟 2010年8月 第10回「CHARGE夏の集い」 IN 福岡 2011年 震災発生のため集い開催見合わせ 2012年 「CHARGE夏の集い」IN 埼玉 2013年 「CHARGE夏の集い」IN 神戸 2014年 「CHARGE夏の集い」 IN 東京 参加家族46家族（129名）、医療・教育関係者43名、ボランティア51名 2015年 「CHARGE夏の集い」 IN 札幌 参加家族27家族（77名）、医療・教育関係者67名、ボランティア37名 2016年 「CHARGE夏の集い」 IN 三重 参加家族34家族（116名）、医療・教育関係者50名、ボランティア31名 2017年 「CHARGE夏の集い」 IN 広島 参加家族39家族（131名）、医療・教育関係者51名、ボランティア31名 2018年 「CHARGE夏の集い」 IN 神奈川 参加家族56家族（166名）、医療・教育関係者38名、ボランティア39名 2019年 「CHARGEサマーキャンプ」 IN 神奈川 ※この年は会員同士の交流会として初開催しました 参加家族41家族（139名）、賛助会員1名、ボランティア23名 2020年・2021年 テーマ別のオンライン茶話会 2022年 「CHARGEオンライン夏の集い」from 埼玉 リモートによる初の集いを開催しました 2023年 「CHARGEサマーキャンプ（交流会）2023」 ※4年ぶりに対面での交流会を開催しました 参加家族31家族（103名）、講師・専門家の先生方6名、ボランティア18名 「CHARGEの集い」を継続開催しています 近年ではオンラインの茶話会も行っています |