このたび独立行政法人国立特別支援教育総合研究所から、
下記冊子がリリースされました。
こちらにCHARGE症候群ならびに当会のご紹介をいただきました。
独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所のホームページ
視覚と聴覚の両方に障害のある盲ろうの子どもたちの育ちと学びのために
冊子がダウンロードできます。
勉強会『医療的ケア児支援法案を学んでみよう！』参加レポート
2020年12月、『医療的ケア児支援法案を学んでみよう！』という勉強会が、オンライン会議システム「Zoom」で開催されました。超党派の議員連盟によりまとめられることになった、医療的ケア児を支援するための新たな法案。それに関わったメンバーから、法案の背景やポイントの説明があったほか、参加者との質疑応答が行われました。約90分に及んだ、こちらの勉強会の模様を報告します。
CHARGEっ子の中には日常生活において医療的ケアを必要とする、いわゆる“医療的ケア児”が数多くいます。しかし医療的ケア児は、かつていないものとして見なされていました。それが2016年の『障害者総合支援法』と『児童福祉法』の改正により、初めて医療的ケア児が法律に明記され、社会的に認知されるようになりました。それに伴い、2018年には障害福祉報酬改定が行われましたが、その結果は残念ながら不十分なものでした。そこで超党派議員立法として起草されることになったのが、この『医療的ケア児支援法案(仮)』です。
その大きな目的は、医療的ケア児とその家族に対する支援の、国及び地方公共団体の責務を明らかにすることです。さらには「医療的ケア児支援センター(仮)」を、各都道府県に配置すること。医療的ケア児が心身ともに健やかに成長でき、さらにその家族の離職を防止し、安心して出産・育児ができる社会を実現することが挙げられています。なおこの法案における“医療的ケア児”とは、18歳未満の者、及び高等学校を卒業するまでの者を指し、現状“医療的ケア者”までを含めることは困難という判断がなされています。
基本理念として掲げられているのは、以下の5つの柱です。
①日常生活及び社会生活における切れ目のない支援
②居住地域に関わらない、等しく適切な支援
③個々の医療的ケア児の状況に応じた、医療、保健、福祉、教育、労働等関係機関の連携の下の支援
④児童等でなくなったあとにも接続される切れ目ない支援
⑤それらの支援は、医療的ケア児及びその保護者の意思が最大限に尊重されること
国はそれらの支援を実施するための財政措置を講ずる責務を、地方公共団体はそれらの支援を実施する責務を有することになります。なお“医療的ケア者”は本法案の対象ではないと前出しましたが、④を加えることで者となった医療的ケア者についても、必要な支援措置を検討していく企図が込められています。
本法案では、親の付き添い問題、学校看護師不足への対処などについても触れられています。学校の設置者には、保護者の付き添いがなくても学校で適切な医療的ケアが受けられるよう看護師等を配置すること。国及び地方公共団体には、その学校に対する支援並びに、人材確保のために喀痰の吸引等が可能な介護福祉士・ヘルパー等を配置すること。放課後等デイサービス事業者等には、同じく医療的ケアを行う看護師等を配置すること、などが明記されています。
目的に挙げた医療的ケア児支援センター(仮)とは、以下のような働きを持った施設になります。医療的ケア児及びその家族に対し、情報の提供、助言等を行うことに加え、関係機関との連絡調整を行うこと。医療や福祉の関係者には、医療的ケアの情報提供、研修を行うこと、などです。今後、全国の都道府県に最低ひとつずつ、行ける範囲のところに設置されることが義務付けられていきます。
さらに目玉施策に挙げられているのが、大島分類以来、約50年ぶりとなる医療的ケア児新判定基準「前田スコア」の設定です。これにより新基準による医療的ケア児の基本報酬区分が設定され、これまで非常に使い勝手の悪かった看護師加配加算の要件が緩和されることになります。また残された課題や新たに生じる問題は、障害者総合支援法改正や、本法案成立(2021年目標)後、3年ごとの見直しで議論、措置されていくことになります。
その後に行われた質疑応答では、予定時間をオーバーするほど多くの質問が寄せられ、特に当事者の関心の高さが伺われました。やはり多かったのは、福祉報酬の改定について。「近年は動ける医療的ケア児もおり、重心児向け以外の放課後等デイサービスにも加算や報酬がつくようになるのか？」という質問には、新たな判定基準や看護師加配加算が大きく後押しになるだろうとのこと。さらに当事者からもこの法案を応援したいという声には、SNS等で見える化することが大事との返答でした。 5年に及ぶ議論の結果、ついに成立に向かっている『医療的ケア児支援法案(仮)』。CHARGEっ子の今後にも大きく関わる法案だけに、これからもその動向に注目していきたいと思います。
新年明けましておめでとうございます
CHARGEの会の活動に、ご理解ご支援を賜り、誠にありがとうございます。
昨年、私たちは、未知の感染症のリスクにさらされる一方、オンラインでのコミュニケーションという新しい選択肢が世の中に広がる様子を目の当たりにしました。こうした環境変化に直面しても、私たちのような患者会は、みなさまのご支援を糧にし、柔軟に、そして積極的に活動を継続してまいります。
CHARGE症候群とともに生きることは、時に厳しく、困難に直面することも少なくありません。しかしながら、同じ病気を抱える仲間が集まることで、そうした難しさを共有し、向き合っていけると信じています。
互いの成長を喜び合い、励まし合う、あたたかいまなざしにあふれたCHARGEの会を、今年も応援くださるよう、どうぞよろしくお願いいたします。
2021年1月
CHARGEの会 代表
第52号(2020年12月)を発行しました
年に2回発行している会報は、今号で第52号となりました。
CHARGEの会を応援いただいている医療・福祉・教育関係者の方々、ご入会を検討中の患者ご家族の方々に向け、内容を一部ご紹介いたします。
○コロナ禍の日々、どう過ごしていましたか？
新型コロナウイルスの影響により、4 月中旬、緊急事態宣言が全国に出されることになりました。基礎疾患を抱える子を持つ私たち家族は、感染に対し、細心の注意を払わなければなりません。その緊張感、苦労は、並々ならぬものだったと思います。そこで緊急事態宣言中、どのような生活を送られていたのか、11人の会員の方にアンケートを取らせていただきました。コロナが収束したら、一番やりたいことはなんですか？の問いには、共通して「家族旅行」との答えでした。そんな日が1日も早く来るよう、願わずにはおれません。
○「ZOOM 茶話会 2021 新春」のお知らせ
今年は、埼玉県さいたま市で「CHARGE 夏の集い 2020」の開催を予定していましたが、新型コロナウイルス感染症の感染拡大を受け、2022 年まで見送ることになりました。ただ、この先も新しい感染症の感染リスクと向き合いながら、不安の大きい環境が続いていきます。そうした中、これまでの「集い」のような形で、医療的な配慮を必要とする会の子どもたちと一緒に活動することができるのか、慎重な検討が必要と考えています。今のところ、今後の開催内容について明確な見通しは立っていません。そこで、いわゆるオンラインでの企画を初めて開催することにしました。ビデオ会議ツールである「Zoom（ズーム）」を使い、全国の仲間と繋がる場として、家族会員を対象にしたオンライン茶話会を2021年2月に行います。4日間にわたり、年齢や悩みに応じた12のテーマで15回開催いたします。CHARGE の子どもたちと私たち家族が元気になる、明日の希望に繋がるような茶話会にしたいと準備を進めています。
他にも、今年5月に発行されたCHARGEっ子が主役の絵本について、お母さんにインタビューした内容や、会員の方に描いていただいたCHARGE の会のロゴを投票で選ぶコーナーもあります。
引き続き、読んだ誰もが、あたたかい気持ちになる会報をお届けしたいと思っています。
今年もお世話になりました。みなさま、良いお年をお迎えください。
ご挨拶
CHARGEの会は設立から、今年23年目を迎えます。年々会員は増え続け、年齢層も広がってきました。CHARGE症候群とはどのようなものか、基本的な情報を必要とする乳幼児期、年を追うごとに教育に関する課題に向き合うことの多い学童期、成人しひとりの大人として暮らしていく成年期と、年齢によって、当事者が抱える課題はさまざまです。子どもの成長に寄り添いながら、そのつど悩みや喜びを分かち合える仲間が集う会でありたいと願っています。
また私たち患者会は、医療や教育、福祉についての情報交換や互いの支え合いにとどまらず、災害や感染症など新たに生じる社会情勢の変化にどう向き合い、役割を果たしていくかを考えることも重要であると考えます。そして、個性的で魅力あふれるCHARGEっ子たちが、その輝きを十分に活かせる社会をどう構築していくか。支援くださる方々とともに、これからも着実に歩みを進めてまいります。
2020年秋
CHARGEの会 代表
ホームページを移転しました
おうち時間の過ごし方
新型コロナ感染拡大防止のため自宅で過ごす時間が長くなっているお子さんたちのために、
『特別支援教育を必要とす子どもたちの ご家族・支援者の方へのガイドライン 』
をご紹介します。
この資料は、亀井笑さんから送っていただきました。
亀井さんは、都立ろう学校・盲学校教諭を務めたあと、社会福祉法人全国盲ろう者協会の職員となり、米国パーキンス盲学校養成ELPプログラム(Educational Leadership Program)に留学、現在はオランダの大学院に留学しています。国内外多くのCHARGEの子どもたちに寄り添い、いつも私たちを応援してくださっています。今回、子どもたちと家族にかかる負担やストレスを案じ、少しでも力になりたいと資料を翻訳してくださいました。たくさんの情報が掲載されていますが、日々の生活の中に無理なく楽しく取り入れられそうなものをひとつでも見つけてくださるとうれしいです。
この資料は、Bhutan Foundation の HP で公開されている“Guidelines for parents and teachers of children with special education needs”を翻訳したものです。著者の一人でも ある Namita Jacob さん(Perkins International スタッフ、Chetana Trust 責任者)の許可を 得て、翻訳する際には、日本のご家族、支援者の方々を対象としたガイドラインとして内容を 変更、加筆している箇所があります。
<参考資料> Bhutan Foundation “Guidelines for parents and teachers of children with special education needs” https://bhutanfound.org/covid-19-coronavirus/
このガイドラインが、現在ご自宅で過ごされている、子どもたち、ご家族の皆様のお力になれ ば幸いです。皆様のご健康と安全を心よりお祈りしております。
翻訳:亀井 笑
ダウンロード:
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