ご挨拶

CHARGEの会は設立から、今年23年目を迎えます。年々会員は増え続け、年齢層も広がってきました。CHARGE症候群とはどのようなものか、基本的な情報を必要とする乳幼児期、年を追うごとに教育に関する課題に向き合うことの多い学童期、成人しひとりの大人として暮らしていく成年期と、年齢によって、当事者が抱える課題はさまざまです。子どもの成長に寄り添いながら、そのつど悩みや喜びを分かち合える仲間が集う会でありたいと願っています。
また私たち患者会は、医療や教育、福祉についての情報交換や互いの支え合いにとどまらず、災害や感染症など新たに生じる社会情勢の変化にどう向き合い、役割を果たしていくかを考えることも重要であると考えます。そして、個性的で魅力あふれるCHARGEっ子たちが、その輝きを十分に活かせる社会をどう構築していくか。支援くださる方々とともに、これからも着実に歩みを進めてまいります。

2020年秋
CHARGEの会 代表

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