年に2回発行している会報は第54号を数え、また今号より大幅なリニューアルを行いました。
そこで「CHARGEの会」を応援していただいている医療・福祉・教育関係者の方々、ご入会を検討中の患者ご家族の方々に向け、一部内容をご紹介いたします。
- 管理栄養士・大髙美和さんに聞く「ミキサー食のススメ」
CHARGE症候群を持つ子どもの多くが、摂食・嚥下障害を有しており、特に幼児期は食べられない、どんなものなら食べられるのかなど、家族は多くの悩みを抱え、日々試行錯誤を繰り返しています。そこでミキサー食の書籍を出版されるなど、この問題に精通されている大髙美和さんに、摂食を進めるためのヒントや、ミキサー食作りのコツを教えていただくとともに、会員の皆さまから寄せられた質問にもお答えいただきました。
- 「先天的な障がいのある子どもと家族の看護」について家族の立場から
CHARGEの会には、いろいろな形でCHARGEっ子やその家族を支援してくださる心強い味方が大勢います。新潟青陵大学看護学部の桐原更織先生もそのおひとりです。そんな桐原先生から、会員のおひとりにある依頼がありました。「CHARGEっ子の親として経験してきたことを、将来看護の道へ進むことを目指し、学んでいる学生たちに向けて話して欲しい」と――。実際お話をされてみてどんな感想を持たれたのか、ご寄稿いただきました。
ほかにも、2月に予定している「Zoom茶話会2022」開催のお知らせや、新会員の紹介「北から南から」、子どもたちが作ったアート作品を紹介する「CHARGEっ子アトリエ」などを掲載しています。
また今号でご協力いただいた大髙さんが、現在クラウドファンディングを実施されています。
https://readyfor.jp/projects/yumenome
子どもたちの卒業後の居場所作りに尽力されている大髙さん。その活動をご覧いただき、共感していただけましたら、ぜひシェアや応援にご協力ください。
コロナ禍は徐々に落ち着きつつありますが、基礎疾患を抱えるCHARGEっ子、その家族にとっては不安な日々が続いているのが現状です。そんな皆さんにとってこの会報が、仲間の存在を身近に感じられ、少しでも心温まる、そして日々の育児への一助になれば幸いです。